SFC/EM

La síndrome de fatiga crònica/encefalomielitis miàlgica (SFC/EM), és un desordre debilitant i complex caracteritzat per fatiga profunda que no millora amb el descans i que pot empitjorar per l’activitat física o mental. A més, les persones afectades de SFC/EM acusen nombrosos símptomes no específics que inclouen debilitat, dolor muscular, falta de concentració i/o pèrdua de memòria, insomni, fatiga després de l’esforç que dura més de 24 hores, entre d’altres.

La majoria de persones amb SFC/EM es veuen obligades a reduir molt significativament l’activitat que tenien abans de l’aparició de la malaltia.

La causa o causes de la SFC/EM no han estat identificades i no existeixen proves diagnòstiques definitives. D’altra banda, pel fet que d’altres malalties tenen com a símptoma la fatiga incapacitant, cal excloure-les abans de diagnosticar la SFC/EM.

DEFINICIÓ DE SFC

Un grup internacional d’experts investigadors sobre la SFC/EM fou convocat el 1994 per tal d’elaborar una definició de la SFC/EM que fos útil tant per als investigadors com per al seu correcte diagnòstic. Essencialment, per a poder diagnosticar la SFC/EM, el pacient ha de complir els següents criteris:

1. Haver tingut fatiga severa de sis mesos o més de durada, amb diagnòstic clínic d’exclusió d’altres condicions de salut que la poguessin provocar.

   2. Que concorrin quatre o més dels següents símptomes: deteriorament substancial de la memòria a curt termini o de la concentració; mal de coll; nòduls limfàtics adolorits o sensibles al coll o les axil·les; dolor inexplicable en els músculs; dolor que es mou d’articulació a articulació però que no inclou vermellor o inflamació; mals de cap diferents dels que ha tingut anteriorment, de diferent patró o de diferent severitat; son no reparador; fatiga després de l’esforç que dura més de 24 hores.

Els símptomes han d’haver estat persistents o repetitius durant sis mesos seguits o més, i no han d’haver precedit a la fatiga.

L’OMS té classificada la Síndrome de Fatiga Crònica (SFC/EM) en el capítol de les Malalties del Sistema Nerviós Central amb el codi G93.3.

ALTRES SÍMPTOMES COMUNS EN LA SFC/EM

A més dels vuit símptomes principals que defineixen la SFC/EM, es poden donar molts altres símptomes, la freqüència dels quals varia en cada pacient: Dolor abdominal, intolerància a l’alcohol, inflor, dolor toràcic, tos crònica, diarrea, mareig, sequedat d’ulls i boca, dolor d’oïda, arítmia, dolor dental, rigidesa matinal, nàusea, sudoració nocturna, problemes psicològics (depressió, irritabilitat, ansietat, atacs de pànic, etc.), ofec, sensacions estranyes a la pell, formigueig, pèrdua de pes, etc.

DIAGNÒSTIC DE SFC/EM (Codi CIM: G93.3)

• El diagnòstic de la SFC/EM es basa, principalment, en la clínica del pacient.

  · Les persones que presenten els símptomes de SFC/EM han de ser curosament avaluades per un especialista per tal d’establir un diagnòstic diferencial respecte a d’altres patologies amb símptomes semblants, entre les que es troben la mononucleosi, la malaltia de Lyme, malalties hormonals, diabetis, esclerosi múltiple, diverses formes de càncer, depressió major i trastorn bipolar.

  · Recents investigacions indiquen que menys del 20% dels pacients amb SFC han estat diagnosticats.

TRACTAMENT DE LA SFC/EM

Pel fet de no conèixer la seva etiologia, la SFC/EM encara no té cura, pel qual el seu tractament està dirigit a millorar la simptomatologia. No existeix un únic tractament i aquest ha de ser personalitzat. En la majoria dels casos es recomana una combinació de diferents modalitats terapèutiques.

Per tal de millorar la qualitat de vida de les persones afectades, es recomanen alguns canvis en l’estil de vida, que inclouen, per exemple, la prevenció de sobreesforços, reduir l’estrès, estiraments suaus i alguns canvis en l’alimentació en combinació amb determinats suplements nutricionals. La comunicació entre el metge i el pacient és una bona base per a poder desenvolupar un programa adaptat que li proporcioni la màxima percepció de millora.

Les teràpies físiques específiques, adaptades a cada pacient, poden formar part del tractament de la SFC/EM. Es recomana un acostament molt moderat a l’exercici per tal d’evitar el sobreesforç, preferiblement sota la supervisió d’un professional que conegui bé aquesta patologia.

El retard en el diagnòstic i en el tractament s’ha associat a un pitjor pronòstic de la malaltia. Per exemple, recents investigacions en aquest aspecte mostren que aquelles persones amb SFC/EM des de fa dos anys o menys tenen millors perspectives. Es desconeix si aquest fet es deu a un diagnòstic precoç; no obstant això, com més temps passi des que la persona es troba malament fins que es diagnosticada, pitjor pot ser el progrés de la malaltia.

EVOLUCIÓ DE LA MALALTIA

La SFC/EM afecta de forma diferent a cada persona i el seu curs és imprevisible, alternant-se períodes de remissió amb períodes de crisi o “brots”. Mentre que hi ha casos en que arriba a ser realment invalidant i les persones afectades viuen sense sortir de casa, d’altres evolucionen favorablement fins a poder realitzar algunes activitats o treballs, encara que segueixin patint alguns símptomes.

Les xifres de recuperació en SFC/EM no són clares. Els percentatges de millora varien entre el 8% i el 63% en estudis publicats el 2005, amb una mitjana del 40% de pacients que milloren en major o menor grau. En qualsevol cas, els casos de plena recuperació són molt rars, amb una mitjana de només el 5% de casos de remissió total.

POSSIBLES CAUSES DE LA SFC/EM

A pesar d’una intensa recerca de gairebé 20 anys, les causes de la SFC/EM segueixen essent desconegudes. Les línies d’investigació han contemplat diversos agents infecciosos, agents químics, causes psicològiques, etc. I la recerca continua.

Molts dels estudis que s’estan duent a terme, se centren en els rols que els sistemes immunològic, endocrí i nerviós juguen en la SFC/EM. Les investigacions més recents treballen sobre les interaccions d’aquests tres sistemes.

Els factors genètics i mediambientals poden jugar un important paper en l’aparició i/o desenvolupament de la malaltia, encara que es necessiten més resultats per a confirmar-ho.

La SFC/EM no està provocada per la depressió, encara que les dues malalties sovint coexisteixen (com en d’altres malalties cròniques, la depressió pot aparèixer de forma reactiva davant el patiment i el procés incapacitant que viu la persona malalta).

CONVIURE AMB LA MALALTIA

Canvi, adaptació i qualitat de vida
Rebre el diagnòstic de fibromiàlgia, SFC/EM, SQM o EHS pot ser difícil d’acceptar. És normal sentir que res no serà igual, però això no vol dir que no hi pugui haver una vida plena i amb moments positius.

L’acceptació és un pas clau: aprendre a dir “no”, a posar límits, a cuidar-se més i a estimar-se. La medicina ajuda, però l’actitud i les adaptacions quotidianes són fonamentals. El suport de la família també és essencial en aquest camí compartit.

Canvis d’humor i mal humor

És habitual que les persones afectades tinguin canvis d’humor sobtats: irritabilitat, tristesa, cansament… i alhora moments de calma i bon humor. Aquests canvis són una conseqüència de la malaltia i poden ser difícils tant per a qui la pateix com per a la família.

Què pot ajudar?

• Acceptar que el mal humor no és un rebuig, sinó un símptoma.
• Practicar tècniques de relaxació i, si cal, buscar suport psicològic.
• A la família: posar-se al lloc de la persona afectada, practicar la paciència i la comprensió, i fins i tot valorar teràpies familiars.

Les tasques de la llar

Les tasques domèstiques (rentar plats, netejar, organitzar la casa) poden esdevenir molt difícils o impossibles per a les persones amb FM, SFC/EM, SQM o EHS. El dolor i la fatiga obliguen a fer canvis.

És important:

• Renunciar a fer-ho tot com abans.
• Demanar ajuda sense sentir-se culpable.
• Repartir tasques i adaptar-les perquè tothom participi.

La família pot contribuir entenent les limitacions i ajudant a reduir l’autoexigència i la pressió, evitant que la persona afectada se senti culpable.

L’afectivitat i les relacions

Aquestes malalties també impacten en la vida afectiva. Per exemple, una abraçada pot ser dolorosa a causa de la sensibilitat al dolor. Això pot generar frustració i sentiments de culpa, però no s’ha d’interpretar com un rebuig.

Claus per mantenir els vincles:

• Comunicar les necessitats amb sinceritat.
• Buscar noves maneres d’expressar afecte amb més suavitat.
• Tenir paciència i posar la comprensió i la tendresa al centre.

Estimar no vol dir menys que abans; vol dir aprendre a estimar d’una manera nova, adaptada a la realitat actual.

SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA/ENCEFALOMIELITIS MIÀLGICA (SFC/EM)

L’any 2007, la comissió CFS Name Change Advisory Committee va suggerir que el nom de la síndrome de fatiga crònica (SFC) passés a dir-se “síndrome de fatiga crònica/encefalomielitis miàlgica (SFC/EM)”, atès que aquesta denominació reflecteix millor la malaltia i evita la trivialització a la que pot donar peu el nom original. Al Canadà s’utilitza ME/CFS (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome) i al Regne Unit s’utilitza ME (myalgic encephalomyelitis) per a referir-se a la SFC/EM.

Font: Centers for Disease Control and Prevention (CDC). EEUU (2020)