Comitè Social i d’Acció Cívica
El Comitè Social i d’Acció Cívica és un òrgan consultiu del Patronat, creat amb la voluntat de recollir la veu de les persones afectades de fibromiàlgia, síndrome de fatiga crònica/encefalomielitis miàlgica, sensibilitat química múltiple i altres malalties i síndromes afins, com ara l’electrohipersensibilitat, així com de promoure accions de compromís cívic en defensa dels seus drets i en favor de la millora de la seva qualitat de vida.
Aquest Comitè té una doble funció:
- Funció social:
Assessorar el Patronat sobre les necessitats, demandes i inquietuds de les persones afectades, participant en la definició de propostes, projectes i activitats que responguin a la seva realitat i que puguin ajudar a orientar les línies d’actuació de la Fundació en aquest sentit. - Funció cívica:
Impulsar i coordinar accions d’acció cívica, entenent aquesta com l’exercici actiu de responsabilitat i compromís ciutadà orientat al bé comú, mitjançant la promoció de la participació, la sensibilització social, el voluntariat, la defensa dels drets de les persones afectades i la col·laboració amb altres actors socials, institucions i organitzacions.
Aquestes accions poden incloure:
- Campanyes de sensibilització i visibilització social.
- Iniciatives de defensa dels drets de les persones afectades.
- Activitats de voluntariat o suport mutu.
- Participació activa en espais de consulta, recerca o deliberació pública.
- Creació de xarxes col·laboratives amb altres entitats afins.
El Comitè Social vol ser un espai de participació per a associacions de persones afectades per les malalties (malaltes i familiars), representants d’entitats del sector, així com per professionals, organitzacions i persones expertes que, per la seva experiència, trajectòria o coneixement, puguin aportar valor i impulsar els objectius de la Fundació.
La participació en el Comitè Social és de caràcter voluntari, i els seus membres són designats o aprovats pel Patronat, atenent criteris de representativitat, compromís i coneixement de la realitat de les malalties esmentades.
Actualment, participen en aquest Comitè Social i d’Acció Cívica les següents organitzacions:
ACAF – Associació Catalana d’Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d’altres Síndromes de Sensibilització Central
Plataforma FAMILIARS FM-SFC-SQM – Associació de Familiars de Persones Malaltes de Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica, Sensibilitat Química Múltiple i altres SSC
Associació de Persones Afectades per Productes Químics i Radiacions Ambientals i Altres Síndromes de Sensibilització Central (APQUIRA)
Associació Esportiva Projecte Inclusiu CIM (CIM Project)
Lliga Reumatològica Catalana – Reu+
Associació Catalana d’Afectats per la Síndrome de Fatiga Crònica o Encefalomielitis Miàlgica (ACSFCEM)
Associació AFIBROCAT (Associació d’Ajuda per la Fibromiàlgia de Catalunya 2004)
Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Electrohipersensibilidad y Sensibilidad Química Múltiple (CONFESQ).