Dia Mundial
El 12 de maig s’ha consolidat internacionalment com una data de referència per donar visibilitat a la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica o encefalomielitis miàlgica (SFC/EM) i altres condicions afins. Aquesta commemoració s’emmarca en el que es coneix com el May 12th International Awareness Day, vinculat a un paraigua de malalties cròniques anomenades Chronic Immunological and Neurological Diseases (CIND).
L’origen d’aquest dia no correspon a una proclamació formal d’un organisme internacional com l’OMS o l’ONU, sinó que sorgeix de l’activisme de persones afectades i d’entitats de pacients a inicis dels anys noranta. Diverses fonts situen l’inici d’aquesta jornada l’any 1992 i atribueixen el seu impuls inicial a Thomas M. Hennessy, Jr., activista de la SFC/EM i fundador de l’organització R.E.S.C.I.N.D. (Repeal Existing Stereotypes about Chronic Immunological and Neurological Diseases). L’objectiu era crear un dia internacional d’“awareness” per a malalties cròniques greument incapacitants, poc reconegudes i amb dificultats compartides en l’àmbit sanitari i social.
La data del 12 de maig es va escollir per coincidir amb l’aniversari de Florence Nightingale, figura clau de la infermeria moderna. Segons una tradició àmpliament citada, Nightingale hauria viscut durant molts anys amb una malaltia crònica compatible, des d’una lectura actual, amb símptomes de SFC/EM o fibromiàlgia. Aquest element simbòlic ha estat utilitzat com a recordatori històric de la invisibilització i la manca de comprensió que han acompanyat aquestes condicions al llarg del temps.
Tot i que no existeix un document fundacional únic que expliqui explícitament per què la fibromiàlgia i la SFC/EM van quedar vinculades en aquesta data, el que sí es desprèn de les fonts disponibles és que el 12 de maig va néixer com un dia paraigua per a diverses malalties cròniques amb solapaments clínics i problemàtiques comunes de reconeixement. Dins d’aquest marc, tant la fibromiàlgia com la SFC/EM —i en molts contextos també la sensibilitat química múltiple— han estat incloses des de l’inici o incorporades de manera sostinguda per entitats i institucions internacionals.
Per a la Fundació 12 de Maig, aquesta data no és només una jornada simbòlica, sinó una oportunitat per visibilitzar la realitat d’aquestes malalties, denunciar les mancances històriques en el seu reconeixement i atenció, i reforçar el compromís amb una mirada rigorosa, crítica i respectuosa amb la complexitat de les persones afectades.