La fibromiàlgia és molt més que dolor
Aquesta és una de les idees centrals de “Fibromyalgia Beyond Pain: A Multisystemic Dysregulation Framework”, un nou article científic publicat a la revista Pain Management que proposa ampliar la manera com conceptualitzem la fibromiàlgia, integrant en un mateix marc les múltiples alteracions descrites en diferents sistemes i processos de l’organisme.
Durant anys, gran part de l’explicació de la fibromiàlgia s’ha centrat especialment en el dolor i en els mecanismes de processament nociceptiu. Tanmateix, la realitat clínica és molt més àmplia i pot incloure fatiga, alteracions del son, dificultats cognitives, intolerància a l’esforç, símptomes autonòmics, hipersensibilitat sensorial i alteracions descrites en la regulació neuroendocrina, immunitària, inflamatòria i metabòlica, entre altres manifestacions.
El treball planteja que aquestes troballes no haurien d’interpretar-se necessàriament com fenòmens independents, sinó que poden considerar-se dins d’un marc de desregulació multisistèmica, en què diferents sistemes i processos interconnectats poden haver perdut part de la seva coordinació adaptativa.
Es tracta d’una hipòtesi científica integradora, no d’un model causal definitiu. No pretén establir una causa única de la fibromiàlgia ni afirmar que tots els mecanismes descrits estiguin presents en totes les persones. Al contrari, posa l’accent en l’heterogeneïtat, la interacció entre sistemes i la necessitat d’entendre cada persona dins del seu context biològic, psicològic, social i ambiental.
Més enllà d’un model centrat exclusivament en el dolor
Parlar de desregulació multisistèmica permet ampliar la mirada sobre la fibromiàlgia.
Aquesta proposta no substitueix el model de dolor nociplàstic. L’amplia i el situa dins d’un marc més global, capaç d’integrar altres dimensions fonamentals de la malaltia que no poden comprendre’s únicament des del dolor.
Tampoc significa substituir una explicació simple per una altra ni assumir que s’ha identificat un únic mecanisme responsable de la fibromiàlgia. Significa reconèixer una complexitat que difícilment pot comprendre’s observant un sol sistema, un únic mecanisme o un únic símptoma de manera aïllada.
Aquesta perspectiva també exigeix prudència en la interpretació de la recerca científica: associació no significa causalitat, un predictor no és necessàriament una diana terapèutica i demostrar l’eficàcia d’una intervenció no demostra automàticament el mecanisme pel qual funciona.
Una realitat profundament heterogènia
No existeix una única manera de viure la fibromiàlgia.
La combinació i la intensitat dels símptomes, la seva fluctuació, les limitacions funcionals, la tolerància a l’activitat i les necessitats de suport poden variar enormement entre persones i també al llarg del temps en una mateixa persona.
Reconèixer aquesta heterogeneïtat és fonamental tant per a la recerca com per a l’atenció clínica. Les opcions terapèutiques no haurien de plantejar-se com receptes universals, sinó valorar-se de manera individualitzada i coordinada, mitjançant decisions compartides entre la persona i els professionals, integrant la millor evidència disponible amb les seves necessitats, preferències, objectius, capacitats, circumstàncies i context.
De la mateixa manera, els objectius terapèutics no haurien de focalitzar-se exclusivament en la reducció del dolor. La funcionalitat, la tolerància a l’esforç, l’estabilitat simptomàtica, el son, la vida quotidiana i la qualitat de vida són dimensions fonamentals.
Construir coneixement amb les persones afectades
Comprendre rigorosament la fibromiàlgia requereix la mirada de les persones afectades i les seves famílies, com a agents principals i actius que formen part del mateix procés de recerca i de generació de coneixement.
En coherència amb aquesta perspectiva, el mateix article reconeix explícitament la contribució d’ACAF (Associació Catalana d’Afectades i Afectats de Fibromiàlgia), la seva experiència col·lectiva i les seves aportacions, que han estat nuclears per al desenvolupament conceptual d’aquest treball.
Des de la Fundació 12 de Maig, considerem imprescindible continuar avançant cap a models científics que reflecteixin la complexitat i l’heterogeneïtat de la fibromiàlgia, evitin explicacions reduccionistes i construeixin coneixement conjuntament amb les persones afectades i les seves famílies.
La recerca continua oberta. Aquest marc no és un punt final, sinó una proposta per integrar coneixement, formular noves preguntes i orientar futures línies d’investigació.
Perquè avançar en el coneixement també significa escoltar allò que les persones afectades fa anys que expliquen: la fibromiàlgia va molt més enllà del dolor.
Seguim generant coneixement. Seguim fent MÉS visibles la fibromiàlgia, la SFC/EM, la SQM-EHS i malalties afins
